Lorsqu’on évoque l’autisme, on peut penser à un garçon qui évite le regard, a des comportements répétitifs ou des intérêts pointus. Néanmoins, les filles, les femmes sont aussi concernées par les Troubles du Spectre de l’Autisme ou TSA. Elles existent, mais restent souvent invisibles (le taux de diagnostic est d’une femme ou pour 3 ou 4 hommes).
Pourquoi ? Parce que la manière dont l’autisme s’exprime diffère souvent de celle des hommes. Les femmes apprennent aussi à masquer leurs particularités.
Mieux connaître l’autisme au féminin, c’est avoir une connaissance plus fine de ce trouble.
A propos du TSA
L’autisme est un trouble neurodéveloppemental : une autre manière de fonctionner et de penser qui touche la communication et le langage, les interactions sociales avec des comportements répétitifs. Il y a aussi souvent des troubles de la modulation sensorielle.
Les difficultés, qu’une personne avec autisme rencontre, varient : certaines sont très autonomes, d’autres ont besoin d’accompagnements. Chez les hommes et les femmes, l’expression du TSA est également différente. Même si c’est essentiel d’adapter l’environnement, de favoriser l’autonomie et de soutenir la personne dans son quotidien, mieux comprendre l’autisme au féminin est également un enjeu majeur.
A propos de l’expression de l’autisme chez les femmes
Les signes du TSA chez les filles ne sont pas toujours les mêmes que chez les garçons où tout est plus visible : isolement plus marqué, stéréotypies évidentes, intérêts spécifiques plus singuliers. Cela favorise un diagnostic plus précoce.
Chez les filles, les manifestations sont plus subtiles, donc difficilement décelables avec :
- une meilleure capacité d’imitation,
- une communication verbale développée,
- des intérêts spécifiques qui paraissent plus ordinaires (lecture, écriture, musique, animaux),
- des stéréotypies discrètes,
- des hypersensibilités sensorielles présentes.
Toutes ces différences expliquent ainsi que de nombreuses femmes autistes ne sont pas diagnostiquées ou reçoivent un diagnostic erroné voire tardif (dit à l’âge adulte).
A propos du camouflage
De nombreuses femmes autistes développent très tôt la stratégie du camouflage (ou masking). C’est apprendre et reproduire les codes sociaux pour passer inaperçues comme sourire, maintenir le contact visuel, préparer à l’avance des phrases toutes faites, copier les attitudes des autres après les avoir observées. Elles passent donc plus inapercues.
Le camouflage aide à s’intégrer mais il demande une énergie colossale. Les femmes avec autisme évoquent souvent un sentiment d’épuisement, de ne pas être elles-mêmes, voire des fois depuis très longtemps. Plus elles réussissent à camoufler, moins leur entourage va percevoir la difficulté. C’est un cercle vicieux qui retarde le diagnostic.
Tony Attwood – psychologue – montre que les femmes arrivent à imiter des personnes non autistes en situation sociale, donnant l’impression d’une certaine aisance.
A propos des troubles associés
L’autisme peut s’accompagner d’autres difficultés qui sont souvent intériorisées :
- de l’anxiété sociale : la peur de mal faire, de ne pas répondre aux attentes,
- de la dépression : une femme avec autisme sera plus encline à connaître un épisode dépressif au cours de sa vie,
- des troubles alimentaires : hypersensibilités sensorielles liées aux goûts, textures ou odeurs, …
Ces troubles sont parfois pris pour une cause unique des difficultés mais cela masque l’autisme qui est sous-jacent.
A noter qu’il peut y avoir plus de violences …. Les femmes autistes sont plus exposées aux violences, dont les violences sexuelles. Le désir d’intégration, les difficultés à décoder les intentions des autres peuvent les rendent plus vulnérables.
A propos du diagnostic
La détection de l’autisme chez une femme demande une observation fine. Le diagnostic est plus tardif qu chez les hommes, car les spécificités féminines sont encore mal connues, moins visibles.
Ainsi, d’après les sex-ratios, les études montrent une prévalence importante du nombre de garçons par rapport aux filles : de 4 à 5 garçons pour une fille dans le DSM 4 et 3 à 4 garçons pour une fille dans la CIM-10. Ce ratio serait porté à 1 femme pour 9 hommes en ce qui concerne l’autisme sans déficience intellectuelle.
Ces chiffres entraînent un questionnement et un débat de la communauté scientifique : ces chiffres reflètent-ils la réalité, ou bien les méthodes de diagnostic sont-elles inadaptées pour saisir l’expression de cette condition chez certains profils féminins ?
L’autisme au féminin reste au quotidien encore trop méconnu. Mieux le comprendre permet de poser des diagnostics plus justes, à des femmes la possibilité de vivre pleinement leur vie, sans devoir masquer qui elles sont.
Le diagnostic peut amener un mieux-être au quotidien avec :
- des adaptations scolaires ou professionnelles,
- un accompagnement adapté (psychologue, orthophonie, groupes d’habiletés sociales),
- une reconnaissance des droits (allocation adulte handicapé, reconnaissance de travailleur handicapé),
- une prévention accrue contre les violences et les abus.
Avoir une meilleure connaissance de soi, sensibiliser le collectif, mieux comprendre amène un mieux-vicre pour soi et ensemble. Nous pouvons en parler ensemble.
A noter = de la littérature à propos de l’autisme au féminin avec Julie Dachez, Alexandra Reynaud, ….
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